［本站讯］2月14日，“山东大学齐鲁医院罕见病综合服务中心”揭牌仪式举行。齐鲁医院党委书记陈鑫、北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥、齐鲁医院神经内科学术带头人焉传祝教授出席活动。

陈鑫在致辞中表示，山东大学齐鲁医院作为首批委省共建国家区域医疗中心，有责任和义务把罕见病的“研、诊、治、管”做好、做强、做大，齐鲁医院罕见病综合服务中心的成立可以整合齐鲁医院和北京病痛挑战公益基金会的优势资源，使罕见病患者在齐鲁医院能够“投医有门、治疗有效、管理有序、救助有方”，医院将全方位支持罕见病综合服务中心的建设。王奕鸥在致辞中表示，期待与齐鲁医院在罕见病患者服务中的深度合作，携手为罕见病患者的寻医问诊及长程管理提供更加全面的服务。

罕见病单病种发病率低，但总体发病率并不低，目前我国罕见病患者预计超过2000万，罕见病的防治任重而道远，需要政府、医院、公益组织及公众的持续关注与参与。山东大学齐鲁医院罕见病综合服务中心的成立，标志着医院罕见病诊疗与综合服务迈入了“医社联动、全人发展”的新阶段，山东大学齐鲁医院与北京病痛挑战公益基金会将携手为罕见病患者提供专业的“有温度”的服务，中心将以罕见病患者需求为核心，构建覆盖院内外、门诊及住院患者的全方位支持体系；基金会将派社工进驻医院，协助罕见病病友完善线上、线下多学科诊疗、康复及社会救助。

齐鲁医院罕见病诊治中心负责人赵玉英主持揭牌仪式。齐鲁医院相关科室负责人，北京病痛挑战公益基金会相关负责人，40余位罕见病相关专业的医疗专家以及罕见病病友代表参加活动。